Wer hat das Recht sich und sein Tourette zu bedauern und wer muss nach außen so tun als sei alles in Ordnung?

Wer hat das Recht sich und sein Tourette zu bedauern und wer muss nach außen so tun als sei alles in Ordnung? – Was? Ihr findet die Frage komisch… Ich zuerst auch, aber dann habe ich einmal näher darüber nachgedacht. Überlegt doch mal, welche Berichte laufen im Fernsehen (wenn überhaupt mal Tourette ein Thema ist)? Es sind die, von schwerstbetroffenen mit einem ganz schlimmen Schicksal. Natürlich ist es auch wichtig diese Seite zu zeigen. Aber mal ehrlich, wie viele schwerstbetroffene Touretter gibt es in Deutschland? Es sind die wenigsten, die meisten Touretter gehen in die Schule oder zur Arbeit. Sie leben ein relativ normales Leben, vielleicht mit ein paar Schwierigkeiten mehr als andere, aber es geht. Und irgendwie muss es ja auch.

Ich bin, wie ihr vielleicht wisst, noch nicht lang in dieser Tourette-Welt. Aber seit einem Jahr, würde ich sagen, habe ich mich auf Tourettun eingelebt und eingegliedert. Anfangs noch mit einem erträglichen Maß an Tics. Damals dachte ich, mir steht es nicht zu, vor anderen Tourettern zu ‘jammern‘. Immer wieder las ich, wie viele Probleme andere mit ihrem Tourette haben. Doch nach und nach stiegen meine Tics an. Oft war ich richtig schlecht drauf, wenn es gerade wieder eine Tic-Steigerung gab. Oft dachte ich in diesen Tagen daran, jemanden der mich versteht, von meiner Situation zu erzählen. Mich einfach mal auszuheulen. Doch dann habe ich wieder von den schlimmen Geschichten gelesen und  gedacht, dass es doch nicht so schlimm ist. Meist habe ich mich nach ein paar Tagen an die neue Situation gewöhnt. Und da ich sowieso nicht der emotionalste aber ein stets positiver Mensch bin, habe ich das immer ganz gut weggesteckt. Wieder eine Zeit später, kamen die ersten Kontakte zu Tourettern und deren Familien. Erst schriftlich und dann auch bei Treffen. Nie habe ich an den Erzählungen aus Texten gezweifelt. Alles habe ich mit meinen Augen gesehen und es geglaubt. Aber immer mal wieder habe ich festgestellt, dass mich mein vorgestelltes Bild getäuscht hat. In echt hat sich das Tourette-Syndrom hin und wieder anders gezeigt. Heißt das dann die Leute haben einen angelogen, sie sind Jammerlappen, oder dramatisieren alles? NEIN, das würde ich nicht sagen. Man wächst mit seinen Aufgaben. Jede Tic-Steigerung war für mich schwer, physisch und psychisch. Also ist es doch keine Lüge, wenn jemand mit wenigen Tics darüber klagt, dass es nun etwas mehr Tics sind. Es ist auch keine Lüge, wenn Eltern von betroffenen Kindern, denken ihr Kind hat es ganz schlimm erwischt. Jede Mutter und jeder Vater haben das Recht überfordert und verzweifelt zu reagieren. Nur wie lang? 1 Tag, eine Woche, ein Monat, ein ganzes Leben… Wie lang kann man sein Schicksal bedauern und wann sollte man nach vorn schauen? Darauf kann ich keine pauschale Antwort geben. Ich für meinen Teil, habe die Entscheidung getroffen, dass mir Mitleid nichts bringt, davon geht es mir nicht besser, helfen kann mir niemand und ändern kann es auch keiner. Aber ich kann mir (inzwischen) auch mal ein paar schlechte Tage erlauben. Früher habe ich immer versucht nach außen alles super aussehen zulassen, mich niemals schwach zu zeigen. Wer glaubt einem aber, dass immer alles super ist? Niemand, der einen wirklich kennt.  Nach den paar Tagen muss dann aber auch wieder gut sein. Dann heißt es Kopf hoch, Krone richten und weiter!

Ganz schwer zu verstehen war es für mich immer, wenn jemand ohne Tics zu mir sagte: „Ich könnte, das nicht so wie du…“ Meine Frage war dann immer, wie kann jemand, der sich das alles nicht vorstellen kann, sagen, dass er/sie das nicht könnte? Vor 2-3 Jahren hätte ich auch nicht gedacht, dass ich das so kann. Aber so ein Leben war nicht meine Wahl und manchmal muss man einfach das Beste aus den Gegebenheiten machen. Die Vergangenheit sollte man dann ruhen lassen. Und an die Zukunft am besten nicht denken. Das Problem mit der Zukunft erlebe ich immer wieder bei Eltern von betroffenen Kindern. Die möchten gern eine Prognose oder am besten noch eine genaue Verlaufsbeschreibung. Besonders, wenn das Kind erst weniger ticte und jetzt stärker tict, machen sich Eltern Sorgen. Absolut verständlich, dass Eltern diese Gedanken hegen, wenn es nicht so wäre würde ich mir mehr Gedanken machen. Tourette ist aber unberechenbar. Es kann sein, dass es immer mild bleibt. Es kann sein, dass es nach einer anstrengenden Pubertät weniger wird. Es kann… Aber es kann auch so laufen, wie bei mir. Ich war 17 Jahre als die Tics wirklich anfingen, also überhaupt nicht in der Prognose. Daher kann ich den Gedanken an „Wie wird es wohl werden?“ verstehen, aber ich würde sagen, außer mehr Sorgen bringt einem so ein Denken nichts.

Um abschließend noch einmal meine anfängliche Frage zu beantworten. Wer hat das Recht sich und sein Tourette zu bedauern und wer muss nach außen so tun als sei alles in Ordnung? Alle haben das Recht. Es kommt nicht drauf an, was einen belastet. Nur irgendwann sollte es wieder in die andere Richtung gehen. Das passiert aber nicht von allein. Um positiv zu denken, bedarf es eines Einstellungswechsel. Und der muss von der Person selbst kommen. Aber wir, Bekannte/Angehörige/Freunde können auch unseren Teil dazu beitragen. Anstatt diese Person mit unserem Mitgefühl und Mitleid zu überschütten und wohlmöglich noch zustimmen. Sollten wir dieser Person auch wieder die Sonne hinter den Wolken zeigen. Zur Zeit gibt es in Deutschland einen kleinen Tourette-Aufschwung. Einige neue Gruppen entstehen und die jüngere Generation wird aktiver. Wie wichtig das ist sieht man gut an den Berichten, die es nach solchen Treffen gibt. Schaut allein in diesen Blog. Von jedem Treffen könnte ich ein ganzes Buch schreiben. Und wenn eine Kamera mitlaufen würde, könnten Ärzte und Studenten, noch Jahre davon lernen. Diesen Aufschwung sollte man verbreiten, es sollte Fernsehberichte auch von Tourettern geben, die ihr Leben leben. Es gibt doch diese Aussage : Ich habe Tourette, aber Tourette hat nicht mich.  Wir alle zusammen Touretter, Angehörige, Freunde und Leute die nur mal davon gehört haben, können dieses Bild von Tourette verbreiten. Touretter sind keine von einem Dämon bessesenen Verrückten. Es sind Menschen, wie jeder andere auch, sie ticen eben nur ein bisschen anders.

LifeTiccer

Zeit auch in Hessen etwas zu bewegen

Heute habe ich eine große Neuigkeit. Und daher schon einmal vorweg, bitte teilt diesen Beitrag ganz fleißig, damit sich die Ideen auch umsetzten lassen!!!

Gestern bei diversen Telefonaten hat sich ergeben, dass wir (das sind 3 Touretter und die Mutter eines Betroffenen) in Hessen eine Selbsthilfegruppe anbieten möchten. Noch ist alles in Planung, aber im Internet hat, Andreas Klement bereits begonnen. Wer Interesse hat oder einfach mal fragen hat kann sich gern melden. (Unter den Text hinterlege ich eine E-Mailadresse und einen Link auf die Facebookseite der Gruppe.)

Ich freue mich riesig über die Chance und hoffe, dass sich vielleicht ein paar Interessierte melden.

Was die größte Angst der Touretter ist, ist die Tic-Übernahme. Dazu möchte ich nur eins sagen. Ich selbst, übernehme sehr häufig Tics. Aber spätestens nach 2-3 Tagen, sind diese Tics wieder weg. Oder zumindest ist der Tic-Pegel, dann wieder im Normalbereich. Und nur aus dieser Angst heraus würde, ich für mich persönlich nicht auf diesen kostbaren Austausch verzichten. Aber ich möchte auch niemanden etwas aufzwingen.

Da es aber mein Blog ist, möchte ich die Gelegenheit nutzen um von den letzten Treffen mit Tourettern noch einmal zu schwärmen. :‘D  Ich will überhaupt nicht so ins Detail gehen, das habe ich bereits in anderen Beiträgen getan. (9.12.14 mit-einem-lachendem-und-weinenden-auge 26.10.14 was-ein-wochenende) Nur möchte ich noch einmal das Gefühl, davor, währenddessen und danach aufleben lassen. :)

Egal vor welchem Treffen, immer war ich schrecklich aufgeregt, schon in der Woche davor waren meine Tics lauter. Ganz kurz davor bekam ich immer Bedenken/ Angst, ob das jetzt nicht zu anstrengend ist. Oder ob ich vielleicht mehr tice als Andere? Tausend solcher Fragen gehen mir dann durch den Kopf. Dort angekommen, war es als sei man auf einem neuen Planeten, Planet Tourettun. Egal, ob man sich fremd ist oder schon kennt… Eine unglaubliche Vertrautheit bestand bisher immer sofort. Vielleicht nicht immer mit allen, aber schnell findet man einen guten Kontakt. Dann die Gespräche, das Lachen und einfach mal für den Moment wie alle sein. Das haut mich jedes Mal völlig um. Noch heute könnte ich immer heulen, wenn ich daran denke. Es war bisher noch nie so, dass jemand nicht mitten in der Gruppe war. Es gibt wirklich keine Außenseiter. Ein Stück weit, wie eine perfekte Welt. Und dann fährt man irgendwann wieder. Der erste Kontakt mit Erdbewohnern, ist dann immer ein harter Schlag. Der Trigger-König schrieb einmal so treffend, als er am Bahnhof stand, alles laut, viele Leute die glotzen. Und sein Gedanke: ‚Ich will zurück auf meinen Planeten, zurück auf Tourettun.‘  Nach diesem ersten kleinen Schock. Fühlt man sich als sei man allen blöden Gaffern, unnötigen Kommentaren und Anfeindungen erhaben. Mein läuft mit einem inneren Mittelfinger durch die Gegend und das fühlt sich wirklich einfach genial an. :D Natürlich verfliegt, der innere Mittelfinger irgendwann wieder, aber irgendwas verändern die Treffen doch immer. Ich habe da eine ganz krasse Erinnerung. Bei dem ersten Treffen mit Tourettern gab es eine Person, die sich sehr zurück zog, kaum Tics zu lies und etwas unsicher erschien. Als wir uns das nächste Mal sahen, war ich völlig überrascht. Diese Person beteiligte sich am Gruppen geschehen, lachte, ticte und wirkte gelöst. Diesen Eindruck hatte nicht nur ich. Und diese Entwicklung konnte man bei jedem weiteren Treffen wieder feststellen. Und um nun wieder auf das eigentliche Thema zurück zu kommen. Ich denke solch eine Entwicklung kann man durch persönlichen Kontakt mit anderen Betroffenen und Angehörigen immer wieder beobachten. Ich glaube auch, bei jedem einzelnen haben diese Treffen etwas verändert. Bei mir auch. Ich bin selbstbewusster, mehr mit mir im reinen und das wichtigste für mich ICH FÜHLE MICH NICHT MEHR ALLEIN!!! Aus diesem Grund, denke ich, eine Gruppe wäre für Hessen jetzt einmal wichtig, denn in Sachen Tourette gibt es im ganzen Bundesland eigentlich nicht wirklich etwas. Zeit das zu ändern . :)

Für die Planung und die Ausarbeitung des Konzeptes treffen wir vier (Organisatoren) uns im nächsten Monat. Natürlich werde ich euch dann auch weiter auf dem Laufenden halten. 

E-Mailadresse für die Gruppe:  tourette-selbsthilfe@gmx.de

Facebookseite: Tourette-Selbsthilfegruppe Ein Tick anders

Euch wünsche ich einen schönen Abend, denkt an das teilen bitte!!! und wir lesen uns am Sonntag 

LifeTiccer 

Wie siehts aus mit arbeiten?

Arbeitslos mit 19 Jahren? Klar, dass muss dann jemand sein, der in seinem Leben nichts erreicht hat und auch niemals etwas erreichen wird. Oder?

Die Frage stellte ich mir in den letzten 12 Monaten immer wieder. Vor jetzt fast genau 1 Jahr musste ich die Ausbildung zur Sozialassistentin abbrechen. Die Tics haben es mir unmöglich gemacht, dem Unterricht zu folgen oder in einem Betrieb meine Arbeit zu erfüllen. Und bin ich jetzt nur, weil ich krank wurde ein Versager? Ich habe mich auch gefragt welchen Nutzen ich für die Gesellschaft noch habe… Irgendwie koste ich ja nur Geld und bereite meiner Familie sorgen.

Aber STOP!!! So ist es nicht wahr. Diese Gedanken machen einen wirklich nur unnötig fertig. Aber warum kommt es dazu, dass man so denkt? Ganz einfach, oft genug bekommt man, wenn man sagt, man hat das Tourette-Syndrom, überhaupt keine Chance. Und ich sage das nicht, weil ich das irgendwie gehört habe. Diese Erfahrung habe ich gemacht, mehrmals und das durchaus auch im sozialen Bereich. Natürlich war es für mich verständlich, dass ich in einem Kindergarten keine so geeignete Kraft mehr bin. Überrascht hat mich aber da schon, dass die Kinder Tourette weniger zu einem Problem machten. Das waren irgendwie alles kleine Beschützer. Ein neues Kind machte mich nach, sofort waren 3-4 andere Kinder da und haben es dem Kind erklärt. Danach war es im Kindergarten kein Problem untereinander, dennoch konnte ich mit so vielen Schimpfworten dort nicht bleiben. Dann habe ich es im Behindertenbereich probiert, auch dort war es irgendwie mehr das Gefühl ein Klient zu sein, als ein Mitarbeiter. Ich will jetzt auch niemandem die Schuld geben, aber zu dem Zeitpunkt war ich auch einfach ziemlich am Ende. Vor ein paar Wochen habe ich dann noch ein Versuch gestartet und mich als freiwillige Trainerin gemeldet. Natürlich auch im Behindertenbereich. Aber auch da wieder eine Absage mit den Worten, man könnte sich nicht vorstellen, dass ich Respekt und Ruhe in ein Team bringen könnte. Und da frage ich mich, warum bekomme ich keine Chance? Ich bin normal Intelligent, laut den Ärzten sogar etwas über dem Durchschnitt. Ja, es sieht nicht ungefährlich aus, wenn ich manche Dinge tue, einige gelingen mir auch nicht. Aber warum bekomme ich keine Chance?

Vor ein paar Monaten habe ich den Vorschlag bekommen, in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung zu arbeiten. Versteht mich nicht falsch, es ist gut und auch wichtig, dass es diese Möglichkeit gibt. Aber warum versucht man nicht, Menschen mit Behinderung auf dem normalen Arbeitsmarkt zu integrieren. Ich bin auch kein Mensch, der jeden einzelnen Menschen mit Behinderung integrieren/inkludieren will. Viele sind sehr zufrieden in Werkstätten. Für mich kann ich mir das nicht vorstellen.  

Ich für mich habe den Kompromiss gemacht, dass ich trotzdem etwas mache. Dann eben ohne davon leben zu können. Es ist auch kein schöner Gedanke, sich vielleicht nie selbst finanzieren zu können und immer abhängig zu sein. Aber nur weil es mir niemand zutraut, bedeutet es nicht, auch wirklich nichts zu tun. Im Januar 2014 bis März 2014 könnte ich bestimmt den Weltrekord im nörgeln bekommen, ständig sagte ich meinen Eltern: ‚Mir ist langweilig. Was können wir machen? Was machen wir heute?...‘ Ich wusste nichts mit mir anzufangen. Heute ist es an manchen Tagen so, dass ich froh bin mal 5 Minuten Pause zu haben. Oft ist der Tag so voll, weil ich mir Aufgaben gesucht habe. Hin und wieder auch, weil mich die Zwänge und Tics den Tag über beschäftigen.;)

Aber jetzt, gerade wo morgen die Schule wieder bei uns losgeht, bin ich etwas neidisch. Natürlich sind meine Freunde nicht anders als irgendwelche anderen Menschen. Das wünsche ich mir auch überhaupt nicht. Ganz oft, wenn sie aber sagen: ‚Oh morgen geht die Schule wieder los…‘ Oder mein Bruder, der uns verbietet während den Ferien den Begriff Schule in seiner Gegenwart zu verwenden.

Denke ich mir:‘ Ich würde auch gern in die Schule.‘ Ich war wahrscheinlich auch nicht anders, aber heute würde ich gern einen geregelten Tagesablauf haben. Morgens aufstehen zur Arbeit gehen und am Ende des Monats auch etwas für die getane Arbeit bekommen. Ich bin überhaupt nicht nur auf Geld fixiert, oder habe irgendwie hohe Ansprüche. Aber schon allein bei dem Vorhaben allein zu wohnen. Wer bezahlt die Wohnung? Wie fülle ich den Kühlschrank? Wie zahle ich Strom, Wasser…?... Das alles kostet nun einmal und nur weil ich ‘Normal‘ nicht kann, bedeutet es nicht, dass ich nicht will.

Ich schaue positiv in die Zukunft und denke irgendwann wird sich etwas finden. :D

In diesem Sinn, schönen Sonntag!

LifeTiccer 

Was bringt die Zukunft?

Für heute wollte ich nicht wieder einfach die bisherige Woche zusammenfassen. Und nach einem kurzen Brainstorming mit Freunden kam die Idee einmal einen Ausblick in die nächste Zeit zu geben. Also natürlich kann ich nicht in die Zukunft sehen, aber Pläne und Wünsche kann ich euch nennen.
Viele Pläne habe ich noch nicht für das kommende Jahr gemacht, da ich überhaupt nicht sagen kann, wie es mir in 3 Monaten geht im Bezug auf die Tics. Aber ein paar Pläne habe ich schon ins Auge gefasst. Zum einen würde ich gern in eine eigene Wohnung ziehen. Einfach auch mal auf eigenen Füßen stehen. Dabei muss ich mir aber auch gut überlegen, wie ich das allein schaffe. Aber ich bin zuversichtlich, es lässt sich für vieles eine Lösung finden. :)
In diesem Zusammenhang wünsche ich mir natürlich eine Besserung der Tics und Zwänge. Vieles könnte leichter werden, wenn ich die Tics allein schon besser kontrollieren kann und nicht ständig Zwänge in meinem Kopf spucken würden.
Damit dieser Wunsch nicht nur ein Wunsch, sondern vielleicht auch mal Wirklichkeit wird, plane ich natürlich alles dafür zu tun. Zum einen probiere ich gerade eine Genehmigung der Krankenkasse zu erwirken, sodass ich ein neues Medikament zur Linderung der Tics versuchen kann. Zum anderen gebe ich mein bestes in einer Therapie gegen meine Zwänge anzugehen.
Ein anderes Vorhaben für dieses Jahr ist für mich die Selbsthilfearbeit. Ich möchte nicht zu Hause sitzen und darüber nachdenken, wie es wäre wenn… Ich möchte aus dem wenn ein ist machen oder zumindest dabei helfen, dass irgendwann Leute mit dem Tourette-Syndrom ganz öffentlich damit umgehen können. Dafür möchte ich Betroffene und Angehörige dazu ermutigen sich nicht zu verstecken. (Leicht gesagt, dass weiß ich auch. Mir fällt es sehr oft noch schwer, alle Tics zuzulassen oder raus zu gehen. Zusammen kann man sich aber ermutigen und stärken. ) Aber ich glaube fest daran, dass es möglich ist, sich auch mit Tourette, einer Erkrankung, die nichts mit einer Intelligenzminderung zu tun hat, frei in der Öffentlichkeit zu bewegen und auch mit auffälligeren Tics einen Beruf zu finden. Vielleicht müssen diese Plätze noch geschaffen werden, aber es wird sie geben.  Dafür werde ich auch in diesem Jahr hin und wieder Vorträge über das Tourette-Syndrom halten. Dabei möchte ich nicht ausschließlich Ärzte über diese Erkrankung informieren, sondern die Gesellschaft. Menschen, die mir jeden Tag über den Weg laufen möchte ich informieren, damit mir vielleicht so etwas, wie am Sonntag im Blog erwähnt nicht mehr so oft passiert.
Ein großer Wunsch in Zusammenhang mit der Selbsthilfearbeit und auch der Arbeit an diesem Blog ist anderen Betroffenen und Angehörigen vielleicht manchmal zu helfen, Mut zu geben oder auch einfach mal ein Lächeln über diesen fiesen kleinen Kobold abzugewinnen. Für alle Leser dieses Blogs wünsche ich mir, dass sie sich nicht von allem schlechten runter ziehen lassen sollen. Sondern ruhig auch mal, den Kopf hoch, die Krone richten und weiter. ;) Wenn man zu sehr mit sich selbst beschäftigt ist, verpasst man so viel Schönes.
Und mein größter Wunsch für die Zukunft ist es den Kontakt zu den ganzen tollen Menschen aus der vergangenen Zeit zu halten und noch viele weitere tolle und einzigartige Menschen kennen zu lernen.
Schon jetzt denke ich daran, wenn ich in 1 Jahr diese Zeilen lese, wie wird es sein? Werde ich stolz auf diese Zeilen schauen und daran denken, wie viel ich erreicht habe? Oder werde ich diesen Plan nicht erfüllt haben, dann, so bin ich mir aber sicher, werde ich andere mir noch fremde Pläne erfüllt haben. :) 

LifeTiccer

Auch mein Tourette ist nicht immer ein Komiker

Über den Eintrag heute habe ich lange nachgedacht und bin jetzt zu dem Entschluss gekommen ihn so zu verfassen wie geplant. 
Es ist ja meistens so, dass ich von den lustigen Dingen, die mir mit oder gerade wegen dem Tourette-Syndrom passieren erzähle. Aber auch mein Tourette ist nicht nur lustig, natürlich nicht sonst wäre Tourette für die Betroffenen kein Problem mehr.  
Ich beginne mal am Freitag. Am Morgen mache ich meinen Laptop an um nach etwas zu sehen, dann wieder aus. Kurze Zeit später wollte ich ihn wieder anmachen, aber es funktionierte nicht. Ich war total nervös, denn ohne den Laptop, kann ich vielen meiner neuen Leidenschaften nicht nachgehen. Beruhigend habe ich mir selbst gesagt, dass wird schon, bestimmt geht er später wieder an. Aber irgendwie war ich da schon in einem anderen Film. Immer wenn Unerwartetes geschieht, verliere ich mich in Gedankenzwängen und um da herraus zu kommen beginne ich mit Zwangshandlungen. So auch am Freitag, nach Stunden langem grübeln und einigen selbst auferlegten Regeln fing ich an zu putzen. Danach war alles schön sauber und als ich meinen Laptop nocheinmal an machen wollte, ging er auch wieder. Total glücklich verbrachte ich viel Zeit dort, denn irgendwie habe ich am Laptop wenig bis keine Zwänge und viel weniger Tics. Allerdings kann ich da auch nur höchstens eine Stunde dransitzen, weil ich mich anschließend erst einmal austicen muss. Total glücklich, aber auch genervt, weil dadurch die ganze Grübelei und das Putzen noch unnötiger waren als vorher. Denn was Nicht-Zwängler vielleicht wissen sollten, Zwänglern ist es durchaus bewusst, dass die Zwänge vollkommen unlogisch sind, aber nicht immer kann der Verstand entscheiden. Jeder kennt das Gefühl 'Habe ich auch den Herd wirklich ausgemacht?' und dann das überprüfen. Wenn man so will ist das auch ein Zwang, man kann seiner anfänglichen Wahrnehmung nicht trauen, so ist es eigentlich oft auch mit den Zwängen. Ok, aber ich komme vom Thema ab, wer mehr darüber erfahren möchte. Ich habe ein Hörbuch gefunden, das wirklich gut Zwänge erklärt: Ich und mein Zwang. 
Am Freitag geschah dann auch nicht mehr viel. Und ich schob die ganze Unruhe auf das Laptop-Problem, doch am Samstag ging es weiter. Unser Hund ist zur Zeit läufig, das bedeutet hin und wieder sind Flecken auf dem Boden. Sofort schaltet sich mein 'verrücktes Gehirn' ein. Ich soll jetzt den Boden im Wohnzimmer nicht mehr berühren. Eigentlich kein Problem, denn alle Möbel stehen eng aneinander. Aber ich zumindest, möchte auch nicht das Leute auch wenn es meine Familie ist, meine Zwänge mitbekommen. Natürlich schaffe ich das schon lang nicht mehr, wahrscheinlich kann ich die Zwänge genauso gut verstecken, wie meine Tics. ;)  Am Mittag ging ich einkaufen, der Provokateur und der Beschützer kamen mit. Die beiden sind vorgelaufen und waren schon im Laden, da sie einen Einkaufsagen holen wollten, ich war etwas weiter hinten. Eine Frau kam mit ihrer Tochter mir entgegen, ich erkannte sie und auch mein Kobold erkannte sie. Die Dame hat vor ein paar Jahren ihr Kind bei einem Wohnungsbrand verloren. Und mein Kobold hatte nichts besseres zu tun als ihr dies auf unschöne Art und Weise mitzuteilen. Erschrocken und verletzt von meinen Worten fing die Frau an zu weinen und  lief schnell mit ihrer Tochter davon. Gern hätte ich mich entschuldigt und erklärt, aber diese Chance bekam ich nicht, da auch andere Passanten von diesem Vorfall erschrocken waren und mich unsanft festhielten. In diesem Augenblick, habe ich mein Tourette wirklich gehasst, es war so unglaublich unangenehm für mich, aber viel mehr tat mir die Frau leid. Ich konnte ihre Traurigkeit wirklich erkennen. Und ich fand es auch ungerecht, dass ich keine Chance bekam mich zu rechtfertigen, mich zu erklären. Am liebsten wäre ich im Erdboden versunken, aber leider tat sich kein großer Spalt auf. 
Ich war nur froh, dass meine Geschwister schon im Laden waren, so bekamen sie nichts von allem mit und waren auch keiner unnötigen Gefahr ausgesetzt. Mit den Gedanken noch bei der Situation, konnte ich im Laden keinen Lauch mehr von einer Frühlingszwiebel unterscheiden, aber schlussendlich bekam ich alles. Wieder zu Hause, war ich wirklich mies gelaunt. Und immer wieder habe ich mir Regeln auferlegt um die ganze Sache sozusagen wieder zu 'neutralisieren' / wieder auszugleichen. Immer wieder musste ich mich auf eine Stelle setzten und bis zu einer bestimmten Uhrzeit sitzen bleiben. Am Abend konnte ich nicht einschlafen, irgendwem musste ich das erzählen um die 'Last' sozusagen nicht allein zu tragen. Zum Glück war die Nebenstelle Linnich anwesend. Anschließend ging es mir auch besser und ich konnte schlafen.
Heute Morgen freute ich mich schon auf den Tag, denn zum ersten Mal in diesem Jahr ;) gingen wir ins Schwimmbad. Nach dem Frühstück ging es los. Angekommen setzten die 'magischen' Kräfte des Wassers ein und meine Tics sanken auf ein kaum merkliches Maß. Wir hatten wirklich viel Spaß. Im Schwimmbad gab es auch ein Außenbecken, dieses war wirklich schön warm, so warm, dass meine Ohren, die nicht im Wasser waren, sich wie Eiszapfen an fühlten. :D
Irgendwann, waren meine Geschwister und mein Papa rutschen, meine Mama war draußen im Becken und ich blieb drinnen um ein paar Bahnen zu schwimmen. Schwimmen bei mir muss übrigens auch super aussehen, da aus irgendeinem Grund mein linkes Bein sich nicht bewegen lässt um einen Beinschlag zu machen. Folglich schwimme ich ausschließlich mit den Armen. ;)
Nach 6 Bahnen, legte ich eine kleine Pause ein. Mir kam ein Mann mit dem Down-Syndrom entgegen, wieder fing der Kobold an genau auf diesem Merkmal rumzureiten. Ich wollte mich wenigstens diesmal entschuldigen und irgendwie erklären, aber wieder bekam ich nicht die Chance, denn er war nicht allein dort und die Beiden gingen weg. Irgendwie geknickt noch von gestern, hatte ich auch nicht den Mut hinterher zu gehen. Außerdem finde ich es schwer mein Tourette im Schwimmbad zu erklären. Denn die meiste Zeit kann man nichts oder nur motorische Tics feststellen. Wie erkläre ich dann, dass ich eigentlich gerade ganz ruhig bin, aber wenn sich die 'Chance' ergibt Leute beleidige?
Ich ging dann schließlich auch raus in das Außenbecken, wo inzwischen alle anderen auch waren. Danach gab es keine komischen Situationen mehr und ich konnte die Zeit noch genießen. Doch etwas erledigt, fuhren wir wieder nach Hause. Und jetzt sitze ich vor meinem Laptop und schreibe euch.

Nun bin ich am Ende meiner Zusammenfassung. 
Und ich bin auch ganz zufrieden mit dem Eintrag heute. Für mich war es auf keinen Fall einfach, auch mal die nicht so lustige Seite des Tourettes zu zeigen. Meiner Meinung nach gibt es schon genug 'Leidensgeschichten' zum Thema Tourette. Mein Ziel war und ist es mit dem Blog, auch Mut zu machen, zu zeigen, dass man sich nicht von dem Schlechten runterziehen lassen soll. Viel mehr gibt einem das Leben, wenn man sich von den schönen Erfahrungen bei der Hand nehmen lässt und gemeinsam, stark und mit einem Lächeln durchs Leben geht. Ganz nach dem Motto 'Kopf hoch, Krone richten und weiter!' :)

Euch wünsche ich einen schönen Tag 
und 
lacht ruhig mal, auch über eure Schwächen, dann hat der Frust darüber keinen Platz in euren Herzen. 

Selbstironie von Sven Brandt

LifeTiccer

( kurzes Offtopic: Ich habe den Blog etwas ausgebaut. Einige Anwendungen sind neu, z.B. könnt ihr den Blog und auch das Internet von hier aus durchsuchen. Oder ihr könnt mein Google Plus Profil ansehen und das beste ihr könnt ganz einfach mit einem Klick den Blog auf Facebook oder Twitter teilen. aber schaut es euch selbst an. :D)

Ein Jahresrückblick

Zunächst wünsche ich euch ein frohes neues Jahr! 
Habt ihr in den letzten Tagen das Jahr einmal Revue passieren lassen?
Mir ging es die letzten Tage öfter so... Ganz viele Fragen habe ich mir selbst gestellt und viele Momente haben sich vor meinen Augen abgespielt. Das ist meine kleine Form eines Jahresrückblickes.
Im Januar stand für mich eine große Veränderung im Raum, durch die Entwicklung meiner Tics in den letzten Wochen konnte ich die Ausbildung nicht beenden. Für mich war dies eine wirklich schreckliche Entscheidung und eine ganze Zeit hatte ich daran zu knabbern. Mit dieser Entscheidung hat sich mein ganzes Leben geändert. Es ist überhaupt nicht so einfach eine Freundschaft aufrecht zu erhalten, wenn man sich nicht 5 mal die Woche in der Schule sieht. Bis Februar / März hatte ich ein richtiges Tief, mir war ständig langweilig und kam mir irgendwie nutzlos vor. Dann bekam ich durch Zufall eine Aufgabe und das holte mich aus meinem Tief raus. Ich hatte das Gefühl doch noch gebraucht zu werden. Durch diesen Aufschwung bekam ich das Gefühl mich so wie ich bin akzeptieren zu können. Ungefähr zeitgleich bekam ich ein neues Medikament, dass anfangs eine gute Wirkung hatte. Passend in diesen Aufschwung kam auch die Möglichkeit bei einem Treffen von T.I.M. dabei zu sein. Der Tag war super wichtig für mich. Blöder Weise kam das Treffen in einen Tic-Schub, so konnte ich mit der plötzlichen starken Ticsteigerung nicht so gut umgehen. Doch da machten sich dann richtige Freunde bemerkbar. Es kostete mich viel Überwindung, jemanden Bescheid zu sagen, dass es mir wirklich nicht so gut geht, doch als ich es machte war es kein Problem. Meine Freunde waren da. So ging es mir nach 3-4 Tagen Gewöhnungszeit an die neue Situation wieder ganz gut. Schließlich habe ich mir auch öfter neue Aufgaben gesucht und somit gab es immer etwas zu tun. Meine Tics steigerten sich in dieser Zeit schleichend aber sie wurden mehr. So kam es dazu, dass ich mich im Mai nach einer sehr langen Zeit der Überlegung und des Haderns für die tiefe Hirnstimulation entschied. Im Juni kam es dann zu dem Termin in der Neurochirugie in Hannover um die OP zu besprechen und einen Termin auszumachen. Ich kann mich noch genau an den Moment erinnern, als ich wieder ins Auto einstieg. Es war ein Gefühl eine Last abgegeben zu haben, es liegt jetzt nicht mehr allein in meiner Hand. Gleichzeitig aber auch der Gedanke, es kann jetzt wieder besser werden. Es war wirklich ein auch heute noch überwältigender Moment. Im Juli hatte ich dann meine ersten beiden Vorträge über das Tourette-Syndrom. Diese Momente, wo auch einige Leute, die überhaupt nichts mit Tourette zu tun haben, Interesse zeigen, war wirklich besonders. Denn ich habe verstanden, die 'Gesellschaft' ist überhaupt nicht das alleinige Problem. Viele Leute haben kein Problem mit Tourette, sie verstehen es nur nicht. Und wenn wir Touretter aufklären, raus gehen und uns nicht verstecken, können wir mehr Verständnis in unsere Umwelt bringen. Auch mir fällt das oft noch schwer, denn wenn 99mal alles problemlos draußen war, dieses 1mal macht mich unsicher. Der September war dann ein großer Monat, mit vielen Ereignissen. Anfang am Monat die Grillfeier von T.I.M., dort wollte ich unbedingt hin und trotz oder gerade wegen einiger Schwierigkeiten im Vorfeld hat es auch funktioniert. Schon die Tage davor war ich etwas sentimental, denn schließlich begann Ende September eine neue Zeit, die tiefen Hirnstimulation stand an. An diesem Tag hatte ich immer wieder mit Tränen zu kämpfen, so ging es mir nie zuvor. Zum ersten Mal seitdem ich mich erinnern kann, habe ich mich wirklich gefühlt als sei ich angekommen. Als sei der Weg jetzt der Richtige und immer wieder dachte ich an diesem Tag an das letzte halbe Jahr. So viel hat sich verändert trotzdem habe ich das Gefühl jetzt keinen falschen Weg z gehen. Ein anderer Weg, ja, aber falsch ist er nicht. Ein paar Tage nach dem Treffen habe ich diesen Blog angefangen und anfangs war es wirklich nur die Idee, eine Art Tagesbericht zu schreiben, für die Zeit in der ich nicht bei meinen Freunden oder meiner Familie sein kann. Doch so blitzschnell hat sich das alles herum gesprochen und schnell gab es einige Leser. Besonders dann in der Zeit in Hannover, hat mir der Blog sehr viel 'Alltag' und Normalität gegeben. Ich hatte immer das Gefühl nicht allein zu sein. Dann noch die ganze Anteilnahme und die Überraschungsbesuche, die Zeit in Hannover war wirklich nicht die einfachste Zeit aber eine in der ich viel gelernt und erlebt habe. Und besonders tolle Menschen kennenlernen durfte, die ich sonst niemals so kennen gelernt hätte.  Ende Oktober konnte ich endlich wieder nach Hause und es gab sogar schon positive Erfolge.  Kaum zu Hause, waren meine Mama und ich auch schon auf meinem persönlichen Jahreshighlight, dem Eifel-Treffen für junge Touretter. Es war wirklich nach dieser anstrengenden Zeit in Hannover,ein in leichtes landen bevor man in die Alltagswelt zurück geworfen wird. Wieder richtig zu Hause, war totales Chaos, meine Mama ging in Reha und wir renovierten, mittendrin bekam ich Nervenschmerzen im Fuß, die mich vom Schlafen abhielten. Doch irgendwie ging die Zeit vorbei. Anfang Dezember war dann auch schon wieder ein Zusammentreffen einiger Touretter in Erlangen geplant. Wieder eine unglaublich aufregende und schöne Zeit. Soviel wie bei diesen Treffen lacht man sonst nicht. Mir geht es immer so, umgeben von so vielen Tourettern komme ich mir 'normal' vor. Wirklich als sei man auf dem Planeten Tourettun und die Tics sind der dort heimische Dialekt.  
Bis zur Weihnachstzeit wurde der Schrittmacher noch zweimal neu eingesellt, bisher ohne Verbesserung. Und auch die Besserung, die anfangs auftrat, waren nicht mehr da. Eine ganze Weile hatte ich daran zu knabbern, aber wie schon im letzten Eintrag erwähnt, ging es mir nach einer kleinen Weihnachtspause wieder besser. Und ich habe für dieses Jahr einige Pläne im Kopf. :)
Wie sieht es mit eurem Jahresrückblick aus? Und damit meine ich nicht, ob ihr erfolgreich im Beruf wart, sondern, ob ihr zufrieden mit eurem Jahr 2014 seit? Schaut zurück und schaut auf die wichtigen Werte...

Euch allen ein schönes Jahr 2015 mit vielen kostbaren Momenten. 

 LifeTiccer