Fernsehaufnahmen rund ums Camp

Heute der erste Bericht der Woche.

Das erste große Thema der letzten Wochen waren Filmaufnahmen. Bereits kurz nach dem Beginn, vom Blog bekam ich ein paar Mal Anfragen für Filmaufnahmen. Zu dem Zeitpunkt war das für mich aber nicht vorstellbar, noch jemand mit vielen Tics im Fernsehen, das war meiner Meinung nach nicht nötig.  Doch im Mai war die Situation anders. Denn diesmal ging es nicht um mich direkt, erst mal ging es um meinen kleinen Lieblingshannoveraner. Denn er wollte für den Kinderkanal in einer Sendung sein Leben zeigen. Und da bekam ich die Frage, ob ich mir vorstellen könnte dort mitzuwirken. Das konnte ich mir sehr gut vorstellen und außerdem hatte ich so die Möglichkeit das erste Tourette- Camp im Fernsehen zu zeigen. Denn dort hat der kleine Hannoveraner eine große Show abgeliefert. Und kurz darauf kam auch die zweite Anfrage. Diese Aufnahmen sollten sich rein ums Camp drehen. Und nach einem sehr langen Gespräch hatte ich das Gefühl, dass de kölsche Jung genau der Richtige dafür ist. Denn es geht nicht darum die Touretter vorzuführen sondern der Öffentlichkeit verständlich zu machen, dass Tourette nichts Schreckliches ist, wenn man es nicht zu dem macht.

Gedeon und sein Kobold

Für die Aufnahmen für den Kinderkanal bin ich nach Hannover gefahren, denn der kleine Hannoveraner erwartete Besuch von mir. Direkt am Bahnhof wurde ich mit der Kamera empfangen. Für mich stellte das kein Problem dar, denn mir fällt es nicht schwer die Kamera einfach auszublenden. Während den Aufnahmen haben wir dann viele coole Sachen gemacht und wir konnten auch mit der Filmcrew viel lachen. Der Filmemacher, liebevoll von mir genannt der Schweizer, war echt cool und wir konnten eigentlich selbst entscheiden was wir machen. Und später bei dem Camp wurde dann die total coole Clownshow vom kleinen Hannoveraner gefilmt.

Die Zeit war wirklich schön und es hat mir viel Spaß gemacht. Und inzwischen wurde der Film schon ausgestrahlt. Das Ergebnis war dann noch viel besser, unglaublich welche Entwicklung besonders der kleine Hannoveraner gemacht hat. Ich bin richtig stolz auf Dich!!!

Gedeon und sein Kobold- Schau in meine Welt!

 

Focus TV-Reportage                                         

Diese Aufnahmen begannen mitten im Stress kurz vor dem Camp. Aber schon am ersten Tag war der Spaß eine Entschädigung für den extra Stress. Meine Tics liefen schon im Campmodus aber de kölsche Jung ließ sich sofort von unserem Umgang mit dem Kobold anstecken. Und so war die Stimmung dennoch familiär. Am nächsten Tag ging es dann richtig los. Was wir genau alles gemacht haben könnt ihr ja in den Beiträgen sehen. [Link sobald es online ist] Aber alles hinter der Kamera war die Krönung. Man sagt Touretter übernehmen Tics von anderen Betroffenen. Aber ich habe während dem gesamten Camp nur Tics vom Filmteam übernommen. Ich habe selten so viel gelacht und ich lache eigentlich viel. Nochmals vielen Dank an de kölsche Jung : Nicht die Schnecke! Tüüür zu! Und auch da war das Ergebnis überragend. Ich habe beim ansehen, herzlich gelacht, ich wurde nachdenklich, hatte Gänsehaut und einen Kloß im Hals. So gut wurden alle Emotionen aufgefangen. Danke für die Bilder zu dieser unvergesslichen Zeit!

Für mich steht fest, dass der Weg in die Öffent-

lichkeit für mich der Richtige war. Nicht weil ich unbedingt mal ins Fernsehen will [eigentlich finde ich es ganz komisch mich selbst zu sehen.] aber ich hatte einen riesen Spaß und nach dem Feedback denke ich war es auch genau das Richtige. Für mich steht fest, dass ich mit den richtigen Leuten auch noch einmal etwas fürs Fernsehen machen würde. 

Zusatzvideo -Camp Song

Das Lächeln, das du jemandem schenkst, kehrt zu dir zurück.
Indisches Sprichwort

LifeTiccer

Wie es jetzt weitergeht...

Schon seit ein paar Tagen überlege ich, wie ich nach dieser langen Pause (der letzte Eintrag stammt von Anfang Juni) weiterschreibe. Immerhin finde ich, kann ich nach einer so langen Pause nicht einfach weiterschreiben, als wäre der letzte Eintrag gestern gewesen. Aber mir ist der Blog natürlich auch unheimlich wichtig.  Und ich möchte das auch weiter machen.

Daher habe ich mir ein paar kleine Änderungen überlegt. In der Woche erscheint jeden Tag ein Blogeintrag. Denn natürlich gab es einige gründe, weswegen kein Blog zu lesen gab. Es ist viel in meinem Leben passiert…Und alle die interessiert sind,  möchte ich daran teilhaben lassen. Nach dieser Woche schreibe ich einmal die Woche einen Blogeintrag. Nu..Jetzt werdet ihr euch sicher denken, das ist ja keine wirkliche Änderung. Das stimmt, das was sich ändert, ist dass ich meine Facebookseite mehr einbinden werde. Ich habe vor,  kleine Videos dort zu posten Sprich, wenn ich in Sachen Tourette unterwegs bin, bekommt ihr eine kleine Videoinfo. Ich glaube das könnte ein ganz cooles Projekt werden und meiner Meinung nach ist es auch noch etwas direkter. Ich würde mich sehr freuen mit euch noch weiter in einen Austausch zukommen und vielleicht ist für irgendwen ein Thema besonders wichtig oder ein Thema dass ich noch nie angesprochen habe. Dann könnt ihr mir auf jeden Fall immer gern schreiben. Genauso möchte ich anderen Betroffenen oder Angehörigen die Möglichkeit geben, eigene Texte zu verfassen, diese würde ich gern auch mal zeigen. Es gibt sicher noch ganz viele andere Erfahrungen, die man mit seinem Tourette machen kann.

Ihr seid alle recht herzlich eingeladen euch auf einen zweiten Start dieses Projektes einzulassen. :)

Nun noch einmal alle Infos auf einem Blick

Diese Woche:               

                                                Film und 
         Fernsehen...

 

        Tourette-Camp...

 

Cannabis Außnahmegenehmigung ...

          Umzug …

 

 Danach: 

1 x die Woche einen Blogeintrag und aktuelles in einer Art Vlog auf Facebook.

Man kann nicht glücklich werden, wenn sich das woran man glaubt nicht mit dem deckt, was man tut. Ralph Waldo Emerson

LifeTiccer

Nach langer Pause zurück mit Filmprojekt

Nach langer Zeit, ich glaube es sind inzwischen schon fast 2 Monate, freue ich mich euch heute einen neuen Blogeintrag präsentieren zu dürfen. 

In der letzten Zeit fehlt mir einfach die Ruhe um zu bloggen, denn wie ihr sicher mitbekommen habt bin ich daran das erste Tourette-Camp in Deutschland auf die Beine zustellen. Zum Glück bin ich dabei nicht allein, ganz viele tolle Menschen helfen mir und auch der Dachverband IVTS (www.ivts.de ) unterstützt mich bei diesem Projekt.

Jedenfalls habe ich euch einen besonderen Blog diesmal versprochen und den sollt ihr bekommen. 

Wie einige von euch vielleicht wissen war am letzten Sonntag 7.06.2015 der 3. europäische Tourette-Tag. Dazu haben sich ganz viele tolle Leute zu einem kleinen Filmprojekt bereit erklärt. Auch die komplette Irrenhaushauptzentrale ist vertreten. 

In diesen Videos erzählen die kleinen und großen Shootingstars, was sie an dem Tourette-Syndrom gut finden und was sie sich noch wünschen, was sich in Sachen Tourette noch ändern sollte/könnte.

T.I.R.

Irrenhaushauptzentrale+ Zuwachs

 Nun nach diesem mir doch ernsten Thema noch ein paar Outtakes.

Falls die Videos euch mobil nicht angezeigt werden, liegt dasdaran, dass kein Flash Player vorhanden ist. Falls dies der Fall ist, einfach am Laptop anschauen. ;-)

Euch noch einen schönen Tag und bitte teilt diesen Beitrag fleißig :) 

LifeTiccer

Befreiende Normalität

Diesmal pünktlich und auch mit Neuigkeiten, kann ich euch heute einen Eintrag präsentieren.

Am Montag, hatte ich einiges zu tun, bis am Vormittag eine Freundin zu Besuch kam. Wir haben viel gelacht und zu erzählen gehabt. Die Zeit verging schnell und so war sie am Mittag wieder auf dem Weg nach Hause. Anschließend habe ich noch den Rest für den Vortrag am Dienstag vorbereitet. Auf der einen Seite freute ich mich sehr auf den Vortrag. Denn das ist genau das, was ich machen möchte. Andererseits hatte ich auch ein komisches Gefühl. Immerhin war das die Schule auf die ich bis vor 2 Jahren gegangen bin. Und dann war der Vortrag auch noch dort, wo ich einmal hinwollte. Durch diese Aufregung in beide Richtungen war ich kurz vorher sehr aufgeregt. So hätte ich niemals den Vortrag halten können. Zum Glück hatte ich noch etwas zum rauchen. Bereit für den Vortrag ging ich gemeinsam mit der heimlichen Heldin in die Schule. Was ich nicht mehr in Erinnerung hatte, die ganze Schule ist gefliest.  Nun gut, mit etwas mehr Zeit schafften wir es auch zum Klassenraum. Bis zum Unterricht war noch etwas Zeit, so warteten wir in der Klasse. Aufregung und warten sind nicht die besten Kombinationen für eine entspannte Vorbereitung. Dies bekam die heimliche Heldin zu spüren.  Erst trat ich ihr auf die Füße, dann machte ich den Reisverschluss der Jacke auf.

Anschließend kippte ich ihr Wasser über. Und zu guter Letzt fasste ich ihr ständig an die Brust. Sie tat mir echt schon langsam leid. Lustig war aber, als eine ihrer Mitschülerinnen mitbekam was den Morgen schon geschah. Fragte sie, ob die heimliche Heldin bei mir übernachtet hätte. Die Antwort, dass dies alles in einer halben Stunde passierte, verwunderte sie schon. :)

Dann begann der Vortrag. Zunächst gab ich einen Überblick, was Tourette überhaupt ist und was die ersten Berichte darüber waren. Die Klasse war sehr aufmerksam. Und stellte einige gute Fragen. Der Umgang mit mir schien mir recht normal und so verflog auch schnell meine extreme Unruhe und ging über in normale Unruhe. ;) Nachdem die Klasse einen Überblick über das Tourette-Syndrom hatte stellte ich ihnen eine Aufgabe. ‚ Es ist schön mal der Chef zu sein. ;)‘ Die Aufgabe war in Kleingruppen zu überlegen, wie sie als Erzieher mit einem Kind mit Tourette umgehen würden. Wie würden sie das betroffene Kind stärken? Und wie würden sie den restlichen Kindern die Situation erklären?  Eine interessante Aufgabe, wie sich rausstellte. Ursprünglich war mein Plan die Klasse das Tourette-Syndrom künstlerisch zu beschreiben. (Weil ich neue Bilder für den Blog brauche. :D) Aber meine Entscheidung für diesen Auftrag erschien mir besser. In der Präsentation kamen viele Interessante Punkte zum Thema. Die meisten hätten Tourette als Krankheit, die nicht weg geht, wie ein Schnupfen, erklärt. Und der Gruppe verständlich gemacht, dass das betroffene Kind Laute macht und Bewegungen, aber sonst ganz normal ist. Eine Gruppe überraschte mich sogar mit der Idee Tourette als ein kleines Männchen im Kopf zu erklären. Dies ist ja auch der Weg wie ich es oft erkläre. Mit einem Kobold im Kopf, der immer das macht, was man nicht will. Anschließend sprachen wir über die Tici-Geschichten und letztendlich über  meinen Weg zur Akzeptanz. Meine Klassenlehrerin von damals erzählte, wie sie die Situation wahrgenommen hat. Dies fand ich wirklich interessant. Als meine Tics damals anfingen, war es für mich wohl immer so, dass ich mit den motorischen Tics klar kam, ich sagte wohl nur immer, diese vokalen Tics würde ich nicht aushalten. Sie waren meine größte Angst. Und dann kam meine Lehrerin einmal in den Unterricht und mein erster vokaler Tic brach raus. Diese Situation muss mich so fertig gemacht haben, dass ich nach Hause ging. Ein anderes Mal biss ich mir die Lippe stark auf, sodass ich im Krankenhaus zum nähen war. Zwei Stunden später war ich wieder in der Schule. Ihre Erzählungen waren wirklich interessant, denn aus dieser Sicht hatte ich die Geschichten noch nie gehört. Besonders gut gefiel mir, dass ihr besonders die lustigen und schönen Situationen in Erinnerung blieben. Auf Klassenfahrt in Hamburg zum Beispiel. Wir waren mit der Klasse Essen. Die Situation war sehr anstrengend aber schön. Auf einer noblen Straße in Hamburg kam es dann zur Tic-Entladung. Die Leute schauten wohl unsere Gruppe komisch an. Hinten die Lehrer, und diese waren wohl am schmunzeln.  Diese Situation, hätte ich ja gern von oben betrachtet. :) Nach den ganzen Erzählungen zeigte ich noch wie es ist mit Tics zu lesen. Dieses ‚Spiel‘ erklärte ich ja schon im letzten Beitrag über einen Vortrag.  Und dann waren auch schon die 90 Minuten um. Abschließend kann ich sagen, es war wirklich toll. Und ich glaube ein bisschen konnten die Zuhörer auch mitnehmen. Nochmals vielen Dank an die Klasse für die tolle Mitarbeit.

Noch den ganzen Dienstag war ich, aufgeputscht von dem tollen Vormittag. Und mein anfängliches grummeln im Magen, auf Grund der Tatsache, dass dies meine alte Schule war, war völlig unbegründet. Es war eigentlich schön wieder dort zu sein. Und es hat mir sehr gut getan.  Dienstagabend erschien auch noch ein toller Bericht von Rosi Appel über die befreiende Normalität im Zusammenhang mit dem Tourette-Camp .

Heute haben wir als Familie einiges gemacht. Der Tag war schön aber ich glaube e wäre uninteressant, wenn ich euch erzähle, wie meine Mama und ich die Schränke auf Sommer umstellten oder wie ich die kleinen Monster aus der Schule abholte. Daher verabschiede ich mich für heute und hoffe sehr, dass wir uns am Sonntag wieder lesen.

LifeTiccer

Ein neuer Abschnitt in meinem Leben beginnt

Diesmal habe ich früh genug angefangen den Eintrag zu schreiben.

Ich kann nicht genau sagen, was zurzeit das Problem ist. Vom Gefühl her würde ich sagen, das Medikament wirkt nicht richtig. Ich kann mich schlechter kontrollieren und dadurch auch konzentrieren. Trotzdem habe ich ziemlich gute Laune. Zu Beginn meines Tourette-Syndroms machten mich diese Zeiten immer besonders fertig. Immer wenn ich gerade das Gefühl hatte mich an die Situation gewöhnt u haben, kam wieder eine Änderung. Jetzt ärgert es mich und mir ist auf eine Art ‚langweilig‘ (nicht das die Tics mich nicht unterhalten würden). Nein, ich langweile mich, weil ich nichts mache. Den ganzen Tag lieg ich in meiner Hängematte und höre Musik. Denn in diesen Situationen fällt es mir total schwer die Zeit mit meiner Familie zu verbringen. Ich mache mir dann Gedanken, wie schwer es für sie sein muss, hilflos daneben zu sitzen. *Schlussfolgerung: die Langeweile ist meine eigene Schuld. ;)

Nun beginne ich mal mit meinem Eintrag. Letztes Wochenende war ich bei Rezzo zu besuch. Ich liebe die Wochenenden mit den Verrückten. Das einzige Problem, die Zeit vergeht zu schnell… Am Sonntag waren wir noch gemeinsam in Linnich bei T.I.R. Das Treffen stand unter dem Motto ‚Entspannung‘. Die Idee war ziemlich cool und es ist meiner Meinung nach gut bei den Teilnehmern angekommen. Am Abend haben wir noch gemeinsam gegrillt und dann ging es wieder zurück.  Und am Montag musste dann auch ich zurück. 

Und da holte mich diese Tic-Veränderung ein.  Montag verbrachte ich dann fast komplett in meinem Zimmer. Dienstag ging dann der Alltag weiter. Seitdem die Schule wieder angefangen hat, bringe ich meine Geschwister zu Fuß in die Schule. ‚Eigentlich habe ich kein Problem mit dem frühen Aufstehen, aber da hatte ich absolut keine Lust.‘ Aber es hilft ja nichts, also sind wir los maschiert. Mittags holte ich dann meine Geschwister ab. Und da war er wieder mein ‚Sommer-Tic‘. Warum Sommer-Tic? Ganz einfach, der Tic ist immer nur da, wenn man wieder eine kurze Hose tragen kann. Das ist auch ganz nett, da ich immer einen Kniefall mache und das kostete am Dienstag schon eine lange Hose. Was ich aber cool finde, alle denken immer ‚ach du bist aber sommerlich angezogen.‘ :) Mittwoch und Donnerstag habe ich viel für da Tourette-Camp gemacht. Ich freue mich jetzt schon total auf die Zeit, denn ich bin ganz fest davon überzeugt, dass diese Zeit unvergesslich wird. Immerhin ist es das erste Tourette-Camp.  

Freitag, war dann die letzte Therapiestunde bei meiner jetzigen Therapeutin. Denn ich bin langsam zu alt. Wir haben die Jahre nochmal etwas zurück geblickt. In diesen fast 3 Jahren Therapie hat sich viel verändert. Ich ging damals hin, völlig am Ende mit ein paar Tics. Niemand konnte mir genau sagen was mit mir los ist. Psychisch war ich echt am Ende. Sie sagte mir von dem Verdacht auf Tourette und zeigte mir mögliche Kliniken auf um eine Diagnose zu erhalten. Schon dieser Termin machte mir Mut. Nach der Diagnose in Hannover ging ich weiter zu ihr. Meine Tics wurden immer mehr. Einmal bekam ich einen Tic durch einen Film und sie sagte mir, dass könnte nicht sein. Tics kann man nicht durch fernsehen bekommen. Dies war der Tag, an dem ich anfing alles was ich über Tourette finde zu lesen. Schnell drehten sich zumindest beim Tourette zeitweise die Rollen. Denn ich wusste Bescheid. (Mein Glück ist, wenn mich was interessiert brauche ich das nur einmal zu lesen und merke es mir dann.) Die Zeit von Oktober 2013 bis März 2014 war eine echt schwere Zeit. Die Tic wurden stärker, die Zwänge nahmen zu und in der Ausbildung lief nichts mehr rund. Besonders in dieser Zeit gab mir die Therapie Kraft und half mir oft mich zu entscheiden.  Ab März ging es bergauf, die Tics stiegen zwar an aber nach kurzen emotionalen Tiefs ging es mir wieder besser.  Die Entscheidung für die OP musste getroffen werden. Schon lange stand sie im Raum, aber für mich kam sie nicht in Frage. Nicht zuletzt durch Gespräche mit meiner Therapeutin habe ich die Entscheidung dafür getroffen.  Um die OP zu machen, musste ich noch alle Tics auf den Kopf und gegen die Brust umleiten. Auch dies haben wir gemeinsam erreicht. Nach der OP gingen wir die Zwänge an. Und dann war die Zeit auch schon rum. Warum ich das jetzt alles aufgeschrieben habe? Oft höre ich von Tourette-Betroffenen eine Therapie bringt nichts, die Tics verschwinden davon auch nicht. Stimmt, die Tics sind nicht weg, aber sie lassen sich besser aushalten, wenn man das Chaos rundherum ordnet. Wenn man besser versteht warum gerade diese Tics da sein könnten. Klar den genauen Grund findet man nicht raus. Aber ich bin überzeugt, dass einige Tics bei mir entstanden sind, weil ich mich selbst niemals wehren würde. Ich würde keine Schimpfworte sagen. Außerdem hat fast jeder Touretter noch ein Plus (Begleiterkrankung) und zumindest die kann man gut behandeln und in den Griff bekommen. 

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Das Wochenende habe ich dann aufgeräumt und Musik gehört. Außerdem habe ich ‚Vorträge‘ vorbereitet. Am Dienstag darf ich bei meiner ehemaligen Klassenlehrerin im Unterricht über das Tourette-Syndrom sprechen. Das ist besonders toll, da der Vortrag beim heimlichen Helden in der Klasse ist.  Und am 8.Mai bin ich zu Gast in einem Seminar meiner Therapeutin. Dort habe ich die Chance genau bei den vorzusprechen, wo es wichtig ist. Die angehenden Therapeuten. Diese Chance finde ich besonders wichtig, da viele heute noch immer auch nach 3 Jahren noch sagen das verwächst sich wieder. Natürlich ist ein Tic nicht gleich Tourette. Viele Kinder haben Phasen in denen sie einen Tic haben, der verwächst sich wieder. Aber nach einem Jahr sollte man die Tics doch einmal genauer anschauen. 

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